Progetto DDD ETS al Festival Salute 2026 a Padova

La nostra Associazione è stata invitata a paetecipare al talk “Malattie rare: il diritto di stare bene” condotto dalla Giornalista Irma D’Aria venerdì 16 ottobre in occasione del Festival Salute 2006 a Padova. 

Il Festival Salute 2026 – dal tema VOGLIO STARE BENE – è stata un’occasione di confronto e sensibilizzazione sulle sfide legate alle malattie renali rare, con particolare attenzione alla glomerulopatia C3 (C3G), una patologia ultra-rara che può compromettere progressivamente la funzione renale e il cui riconoscimento è spesso ostacolato dalla difficoltà diagnostica e dalla disparità nell’accesso alle cure sul territorio nazionale.

A rappresentare l’Associazione Progetto DDD ETS è stata la nostra socia e paziente Claudia Robustelli: ha portato la prospettiva delle persone che convivono con la malattia e delle loro famiglie. Un contributo importante per richiamare l’attenzione non soltanto sulla diagnosi precoce e sull’innovazione terapeutica, ma anche sull’impatto della patologia sulla quotidianità, sui progetti di vita e sulla qualità di vita dei pazienti. Su questo tema il Presidente Fabrizio Spoleti precisa che: “L’impatto della malattia è molto forte sulla quotidianità dei bambini e dei loro genitori, riscontriamo anche un problema psicologico e di rapporto con i compagni di scuola: i bambini/e si sentono diversi, ad esempio può subentrare una lipodistrofia parziale perdendo adipe spesso nelle guance. In adolescenza, poi, il problema può aggravarsi, i piccoli possono sentirsi diversi e le loro relazioni sociali ne sopportano le conseguenze. L’aspetto psicologico e sociale della malattia rappresenta ancora oggi una delle sfide più importanti. Dopo la diagnosi, la sensazione di isolamento, la difficoltà di conciliare la vita quotidiana e sociale con i tempi delle cure, e la mancanza di punti di riferimento stabili possono incidere profondamente sulla qualità di vita. La nostra Associazione vuole essere un punto di riferimento per fornire un aiuto alle famiglie, soprattutto di carattere psicologico.”

Il confronto con il Prof. Loreto Gesualdo, professore di Nefrologia all’Università di Bari, e il Dott. Fabrizio Capetta, Vice President & General Manager di Sobi Italia e Grecia, ha rappresentato un’opportunità per mettere in dialogo tre prospettive complementari: quella clinica, quella dei pazienti e quella dell’industria farmaceutica.

La partecipazione al Festival ha valorizzato il ruolo di Progetto DDD ETS nel promuovere una collaborazione concreta tra associazioni di pazienti, professionisti sanitari e aziende farmaceutiche. Una rete fondamentale per favorire una maggiore conoscenza delle malattie rare, sostenere la ricerca e l’innovazione e contribuire a percorsi diagnostici e terapeutici sempre più rispondenti ai bisogni dei pazienti, nella loro quotidianità.

L’intervista completa è a disposizione sul sito di La Repubblica e cliccando qui: guarda il video.