RIUNIONE DELLE FAMIGLIE – Famiglie e ricercatori insieme: un incontro importante

Sabato 7 marzo si è svolto il secondo incontro nazionale delle famiglie dei pazienti affetti da glomerulopatia da C3 (C3G), promosso dall’Associazione Progetto DDD ETS.

L’evento si è tenuto nella splendida cornice di Villa Camozzi, sede del Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, luogo di riferimento per la ricerca su questa rara malattia renale.
La giornata ha rappresentato un prezioso momento di incontro e dialogo tra pazienti, familiari, caregiver e ricercatori, accomunati dall’obiettivo di comprendere sempre meglio la malattia e contribuire al progresso della ricerca.

Guidati dal prof. Giuseppe Remuzzi e dal team di ricercatori che da anni studiano la C3G, i partecipanti hanno avuto l’opportunità di approfondire i meccanismi della patologia, le sue diverse manifestazioni cliniche e le prospettive offerte dai più recenti studi scientifici.
Particolarmente significativo è stato l’intervento della dott.ssa Ariela Benigni, Segretario Scientifico e Coordinatore delle Ricerche delle sedi di Bergamo e Ranica dell’Istituto Mario Negri, che ha illustrato i risultati e le potenzialità dello studio DECODE, un importante progetto di ricerca europeo che apre nuove prospettive verso una medicina sempre più personalizzata per i pazienti affetti da C3G e MPGN primaria.

Lo studio rappresenta anche un motivo di orgoglio per l’Associazione Progetto DDD ETS, che ha contribuito attivamente alla sua realizzazione, confermando quanto il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti sia fondamentale per promuovere la ricerca sulle malattie rare.
La mattinata, moderata dal Presidente dell’Associazione Fabrizio Spoleti, ha visto la partecipazione di 51 famiglie provenienti da tutta Italia per un totale di 104 partecipanti. Oltre agli approfondimenti scientifici, l’incontro ha offerto uno spazio prezioso per il confronto e la condivisione di esperienze, permettendo ai partecipanti di conoscersi, raccontarsi e sentirsi parte di una comunità unita dalle stesse sfide, ma anche dalla stessa fiducia nei progressi della ricerca.

Iniziative come questa confermano il valore dell’incontro tra chi vive la malattia ogni giorno e chi lavora per comprenderla e curarla. Un dialogo che rafforza la collaborazione tra pazienti, medici e ricercatori e alimenta la speranza di nuove opportunità terapeutiche per il futuro.