Un labirinto chiamato C3G

Vivere con una malattina renale rara come la C3G o la IC-MPGN può essere come affrontare un labirinto: un percorso complesso, disorientante e spesso solitario. The Rare Kidney Disease Labyrinth Challenge accompagna pazienti, familiari ed esperti nel loro viaggio attraverso questo intricato percorso, alla ricerca di risposte, speranza e condivisione. 

Questo documentario porta alla luce gli aspetti meno conosciuti delle malattie renali rare, raccontando l’incertezza, la resilienza e la forza della comunità. Il labirinto diventa la metafora del percorso che le persone affrontano nella convivenza con queste patologie.

L’iniziativa, propsota da SOBI, ha visto coinvolta anche Progetto DDD ETS.

Ci racconta la sua esperienza Katharina Richetti, paziente con C3G.

“Lo scorso settembre ho avuto l’occasione di partecipare al documentario The Rare Kidney Disease Labyrinth Challenge realizzato da SOBI presso il noto Labirinto della Masone a Fontanellato in Provincia di Parma.
Questo documentario si propone di raccontare la C3G attraverso la narrativa dei pazienti, familiari e caregiver e dei medici coinvolti nella cura. I partecipanti da diversi paesi europei e anche oltreoceano raccontano la loro esperienza personale di vissuto della malattia tramite delle interviste sul passato, il presente ed il futuro.
Il punto chiave del documentario è la sfida del labirinto: i partecipanti devono affrontare a turno il percorso e trovare l’uscita. Durante questo difficile compito si esprime l’analogia dell’esperienza di convivere con una malattia renale rara con il percorso intricato di un labirinto: entrambi sono complessi, a volte oscuri e soprattutto non lineari. Durante il percorso si incontrano altri partecipanti ed unendo le forze si riesce infine a trovare la via d’uscita.

Partecipare a questo documentario è stata un’esperienza straordinaria. Oltre ad essere stata un’occasione per rivivere il mio percorso individuale e dunque riflettere sulle esperienze che ho vissuto, ho trovato di sollievo poterle finalmente condividere in uno spazio dedicato. Non si trattava soltanto di un racconto cronologico della mia malattia, ma di un’occasione in cui per la prima volta poter esprimere apertamente come questi eventi mi hanno fatta sentire nel corso degli anni.

Sentire l’interesse per la mia prospettiva mi ha dato una forza ad oggi mai sentita.

Inoltre ascoltare le storie di altri pazienti e familiari ed il punto di vista di medici coinvolti nelle nostre cure è stato un arricchimento che ha allargato i miei orizzonti e mi ha trasmesso un senso di comunità ed appartenenza nel paradosso di una malattia considerata ultrara.
E come non parlare dell’esperienza del labirinto stesso: è stata un’esperienza unica. Ricordo la sensazione di disorientamento dopo aver percorso non appena pochi metri all’interno del labirinto. Ci si sente esattamente sperduti come alla diagnosi. Eppure si continua a camminare finché ci si imbatte in un incrocio e bisogna prendere una decisione su quale strada prendere, sperando che sia quella giusta. Improvvisamente si sentono delle voci che diventano sempre più chiare finché ci si imbatte in altri “sperduti”. Ci si scambia informazioni sul tragitto rispettivamente percorso fino a quel punto e si decide di proseguire insieme. Ci si sente meno soli e parte dell’ansia è sparita con i nostri nuovi compagni di viaggio. Si perde il senso del tempo finché ad un certo punto si intravede un luce. L’emozione cresce, mentre si intravede la via di uscita e si esce liberi e spensierati. Non vedo l’ora di vivere questo momento per la C3G!”

Il messaggio di questo documentario è dunque molto potente e di forte ispirazione. Ci invita a connetterci per trovare insieme noi pazienti, caregiver, medici e ricercatori una soluzione alla nostra condizione. E’ un forte segnale del crescente interesse anche da parte delle aziende farmaceutiche per la nostra prospettiva sulla malattia, le nostre necessità ed i nostri bisogni.

Entra anche tu nel labirinto e scopri come la conoscenza, l’empatia e la scienza possano trasformare la confusione in chiarezza: guarda il video.